Rapport Unicef : privations, insécurité et rejet social des jeunes en France
Estimation du temps de lecture : 3min La Consultation nationale des 6-18 ans, menée en 2024 par l’Unicef France, […]
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Estimation du temps de lecture : 5min
La France compte environ 7 millions le nombre de personnes sujettes aux troubles DYS comme la dyslexie, la dyspraxie ou encore la dyscalculie.
Au quotidien, elles font face à de nombreuses problématiques et leurs proches sont également fortement impactés. École, prise en charge médicale, demande d’aides : toute une organisation est à bâtir pour trouver et mettre en œuvre les dispositifs adéquats.
Heureusement, comme dans de nombreux domaines de la santé, les nouvelles technologies viennent proposer des outils innovants.
Grande étude Poppins auprès des familles concernées :
Poppins, start-up proposant des solutions novatrices pour faire face aux troubles DYS, s’est associée à la Fédération française des DYS pour brosser le tableau des difficultés rencontrées par les familles. Une grande étude, Le parcours de santé des enfants DYS, a été menée auprès d’environ 1 200 foyers.
Les résultats détaillés en ont été présentés lors de la journée nationale des DYS, le 5 octobre 2024. L’ensemble des chiffres et témoignages intégrés dans cet article est issu de cette étude.
1 million d’enfants sont touchés par les troubles DYS, soit 1 à 2 enfants par classe en moyenne. Ils engendrent des difficultés d’apprentissage plus ou moins marquées et d’autant plus dommageables que les enseignants sont trop rarement bien informés sur le sujet. Le parcours scolaire des élèves concernés est ainsi marqué par un risque d’échec plus important.
Les parents sont en première ligne pour accompagner leurs enfants DYS, et ce, dès le diagnostic. 89 % du temps, ce sont eux qui détectent les troubles de leur enfant avant les professionnels de santé ou de l’éducation.
Une fois le diagnostic établi, un processus complexe s’engage pour organiser la prise en charge administrative, médicale et scolaire de l’enfant.
Si les familles les voient comme un « parcours du combattant », elles savent faire preuve de créativité et de persévérance pour avancer malgré les difficultés.
82 % des répondants indiquent que la charge mentale des répercussions du trouble de l’enfant repose majoritairement sur un des deux parents, la plupart du temps la mère.
Dans plus de la moitié des cas (58 %) ce parent est amené à aménager sa vie professionnelle, souvent via un passage au 4/5ème.
Avoir un enfant DYS est en effet un travail à part entière. Les familles estiment par exemple à 6 heures le temps passé par semaine pour emmener leurs enfants recevoir les soins dont ils ont besoin… et qui ne représentent qu’une partie de leur prise en charge !
Si 90 % des familles considèrent la rééducation de leur enfant comme un poids, les solutions existent.
Elles passent tout d’abord par une prise en charge médicale. En premier lieu, les enfants sont orientés vers un orthophoniste ou un psychomotricien. Ce n’est pas sans poser de difficultés dans la mesure où les familles témoignent d’une coordination des soins qui repose principalement sur les parents. Les délais et la disponibilité des professionnels de santé sont autant d’obstacles supplémentaires à franchir pour que l’enfant soit correctement suivi.
Tout cela provoque souvent une présence médicale sous-dimensionnée autour du patient. Ainsi, une fois la rééducation débutée, les enfants bénéficient en moyenne d’une séance par semaine ce qui est inférieur aux préconisations.
Le coût de ces soins est important : 30 % des familles ont dû faire appel à des aides ou à des subventions pour les surmonter.
Au-delà de l’aspect médical, les dispositifs d’aide sont également mis en œuvre dans le cadre scolaire, sous forme de programmes dédiés. Quoique 65 % des parents les considèrent insuffisants, 83 % des enfants de l’enquête ont bénéficié d’un accompagnement spécifique.
À l’école, ils peuvent recevoir l’aide d’un AESH. S’ils sont 25 à 30 % à en bénéficier, la proportion varie fortement avec l’âge de l’élève. Ils sont ainsi 87 % à être accompagnés en classe de 6ème contre 30 % au CP ou 9 % en terminale.
Une autre problématique réside dans la méconnaissance des troubles DYS par les enseignants qui ne sont pas en mesure d’apporter à l’élève concerné ce dont il a besoin. C’est donc souvent aux parents de les « former » au sujet afin qu’ils puissent accueillir leurs enfants dans de bonnes conditions.
Malgré les difficultés de ce parcours et l’usure mentale déclarée par les parents, les répondants à l’enquête soulignent l’importance d’une prise en charge globale et la nécessité de prendre le temps nécessaire à sa mise en place. Les soutenir dans l’élaboration de ce cadre est donc un enjeu central.
Conscients de ces difficultés, des organismes se sont donnés pour mission de venir en aide à ces familles. C’est le cas de Poppins, start-up spécialisée sur le sujet.
Poppins est d’abord une thérapie numérique permettant d’augmenter la fréquence des séances de rééducation. Il s’agit d’un jeu musical destiné aux enfants dyslexiques et dysorthographiques qui vient compléter le dispositif de prise en charge par l’orthophoniste. Une étude clinique de 2022 confirme l’impact positif de cet outil sur les compétences phonologiques des utilisateurs, ainsi que sur leur vitesse et précision de lecture.
Avec l’aide de partenaires, Poppins a également créé un dépliant pour sensibiliser les professeurs des écoles aux troubles de l’apprentissage. Intitulé Accompagner à l’école les enfants avec des difficultés de langage écrit, ce document ouvre des pistes concrètes pour la mise en place d’une pédagogie adaptée. L’importance de cette sensibilisation est capitale comme en témoignent les familles concernées : une équipe éducative formée et bienveillante est la clef d’une scolarité réussie.
Enfin, le Club Poppins constitue une communauté de parents solidaires les uns des autres. Il permet ainsi de bénéficier de l’accompagnement d’autres familles ayant traversé les mêmes difficultés pour faciliter le quotidien et d’avoir accès aux conseils d’une orthophoniste. Par exemple naviguer à travers les démarches administratives ou trouver les bons professionnels de santé pour son enfant.
Le parcours de santé d’un enfant DYS est en fait le parcours de vie de leurs familles. Il est semé d’embûches, tant d’un point de vue médical que scolaire.
Heureusement, les solutions existent pour des parents qui regorgent de ressources et de résilience pour mieux accompagner leurs enfants.
Aménager son organisation, sensibiliser le corps enseignant, se faire aider par d’autres familles ou par des organismes proposant des solutions innovantes sont autant de stratégies gagnantes face aux difficultés quotidiennes.
Les adhérents santé et prévoyance de GPM bénéficient d’un accès à GPM Prévention. Cette plateforme-santé permet notamment d’accéder durant six mois à la thérapie numérique Poppins.
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