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L’expérience patient : un levier de transformation des pratiques en santé

 

« Expérience-patient », « patient expert »… La prise en compte structurée et réelle du point de vue du patient est de plus en plus considérée comme un levier d’amélioration de la qualité des soins. Comment sensibiliser les soignants et l’intégrer à leurs pratiques ?*

Le plan gouvernemental Ma Santé 2022 mentionne la nécessité de tenir compte de l’expérience patient notamment du vécu et du retour d’expériences des malades avec la mise en place d’indicateurs qui doivent être mesurés systématiquement, en commençant par les pathologies les plus fréquentes.

Mais l’expérience patient va au-delà des résultats. Il s’agit aussi d’un partage de ressentis. « L’expérience-patient peut se définir comme l’ensemble des interactions et situations vécues par une personne, susceptible d’influencer sa perception au cours de son parcours de santé », a expliqué Amah Kouevi, fondateur de l’Institut français de l’expérience patient (voir l’encadré ci-dessous). « Ces interactions sont façonnées par les attitudes des intervenants mais aussi par l’histoire et la culture de chacune des personnes accueillies. » Il est généralement possible d’avoir recours à cette expérience-patient de trois manières : le récit des personnes, leur observation ou encore au travers de données, d’indicateurs.

 

Recueillir le récit patient

Recueillir le récit du patient implique quelques changements de comportement du côté des professionnels de santé. Plutôt que d’interroger le patient, l’idée est plutôt d’essayer d’apprendre de lui. « Il faut éviter les remarques, les commentaires factuels et tout jugement de valeur, a mis en garde Amah Kouevi. De même que les soignants ne doivent pas anticiper ou craindre des jugements sévères des patients, ni attendre d’éloges. » S’ils adoptent cette attitude, ils ont de grandes chances de se trouver face à des patients manifestant des perceptions positives vis-à-vis de la démarche.

 

Modification du système de santé

« Cette approche peut constituer un levier de changement du système de santé car elle enrichit les connaissances des professionnels de santé mais aussi ce que vivent les patients », a fait savoir Amah Kouevi. D’ailleurs, l’Institut français de l’expérience patient, organisme indépendant à but non lucratif, souhaite renforcer l’interaction des acteurs, construire des alliances et des synergies pour transformer le système de santé.

Il s’agit d’améliorer la qualité des soins car s’appuyer sur l’expérience-patient est une façon de faire prévaloir les relations avec les personnes accueillies. D’autant plus qu’il reste difficile pour un professionnel de santé d’estimer le ressenti d’un malade. « Le patient et le soignant n’ont pas la même notion du temps, ni de base d’appréciation, a-t-il ajouté. L’expérience-patient devient donc un facteur de cohésion. » En en tenant compte, les pratiques individuelles des professionnels de santé vont généralement s’en trouver modifiées : développement de la bienveillance, de l’empathie.

C’est le cas aussi pour les pratiques collectives avec un rééquilibrage des pratiques organisationnelles, une adaptation des contraintes internes aux besoins du patient, un meilleur partage de l’information pour une meilleure coordination des professionnels de santé. « Il faut néanmoins penser à les accompagner car cette approche est encore nouvelle, a rappelé Amah Kouevi. Ils sont dans l’attente de méthodes afin de comprendre comment s’y prendre pour travailler avec les patients dans le but d’une amélioration de la qualité des soins dans la santé. » Et de poursuivre : « Cela passe par une évolution de la culture des professionnels. Il s’agit d’un processus de moyen et long terme même si l’attente des citoyens exige une mobilisation rapide. »

 

Vers une diplômation des patients

Pour s’intégrer complètement dans cette démarche, des patients pionniers de plus en plus nombreux se forment, au sein d’universités des patients, qui voient le jour depuis quelques années dans les facultés de médecine à Paris, Aix-Marseille, Grenoble ou Lyon. L’objectif avec ces diplômes universitaires ou Master sur la démocratie en santé ou l’éducation thérapeutique du patient, est de « professionnaliser » les patients sur leur apport au système de santé. Il s’agit d’une réelle reconnaissance et validation de leur expérience.

« Notre objectif est de répondre à une demande grandissante des patients vivant avec une maladie chronique de pouvoir mobiliser leur expérience, faire reconnaître leur expertise au service de la collectivité, a fait savoir Catherine Tourette-Turgis, fondatrice de l’université des Patients et enseignant-chercheur à l’Université Pierre-Marie-Curie. Nous voulons aussi participer à l’employabilité des personnes malades par la création de cursus diplômants s’inscrivant dans l’émergence des nouveaux métiers de la santé. » Ces diplômes (référent rétablissement en cancérologie, intervenant en éducation thérapeutique et démocratie en santé…) constituent un moyen de renforcer le droit à la formation et à l’éducation tout au long de la vie, d’affirmer la légitimité des volontaires et bénévoles des associations pour leur permettre de faire reconnaître, par une certification, leur expérience de terrain en termes de compétences mobilisées et acquises.

 

L’Institut de l’expérience patient
L’Institut de l’expérience patient est une organisation à but non lucratif dont la vocation est de contribuer à faire de l’expérience-patient un levier de transformation du système de santé en France.

Ses objectifs :

o Renforcer l’intérêt à agir de tous en rendant explicites les avantages de la prise en compte de l’expérience patient.
o Accompagner les établissements dans leurs mutations.
o Outiller les professionnels pour favoriser l’adaptation de leurs pratiques individuelles et collectives
o Explorer de nouveaux canaux pour faire participer les patients et leurs proches.

En savoir plus

 

Aujourd’hui

Aujourd’hui, (Ndlr : les propos précédents datent de 2019), certains acteurs de la santé pointent le concept d’expérience-patient davantage comme une tentative de marchandisation du secteur des soins, une sorte d’« emballage marketing » (value based health care) qu’une réelle volonté d’empowerment du patient. De gros acteurs s’intéressent au marché de la santé dont ils ont perçu les points de défaillances (longue attente des patients, difficultés d’accès aux soins, interopérabilité médiocre des systèmes, déperditions des données de santé…). Amazon vient par exemple de mettre un grand pied dans la diffusion des soins en acquérant le réseau de soins One Medical.

*Synthèse par Laure Martin des débats de la Chaire de gestion des services de santé du Conservatoire national des arts et métiers (Cnam) au cours de son symposium du 17 janvier 2019 [M-soigner.com, janvier 2019]. Actualisée le 25 juillet 2022 par MK